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因为妈妈的坚持,这些“唐宝宝”成了演员、老师、好学生_腾讯新闻

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因为妈妈的坚持,这些“唐宝宝”成了演员、老师、好学生_腾讯新闻
为了教会女儿毛遂自荐,雪真妈妈花了442天;承受儿子的异于常人,Felix妈妈花了十年;把女儿送到作业岗位,帅凤妈妈花了二十年……在“3·21唐氏综合征日”到来之际,五位唐宝宝的妈妈,共享了她们一路走来的故事。 患有唐氏综合征的小男孩Felix 撰文/乐来 修改/匡匡 刘静 智力妨碍、学习才能妨碍和其他开展妨碍,是他们的一同特征;另一方面,他们有着一张亲善,热心,毫无警戒的面孔,他们是唐氏综合征孩子,他们有一个一致的昵称,“唐宝宝”。 基因无法改动,但咱们能够把握命运的走向。五位唐宝宝的妈妈,决议带着自己的孩子,走向另一条路。 “大不了咱们再练10000次” 叙述人:雪真妈妈 雪真高中在东城区特校,离家有一个多小时的车程,她早晨5点半就要起床,但只迟到过两三次。她在那里学习烹饪专业,不只把握了烹饪技能,也养成了爱洁净的习气。既要饭菜具有色香味,也要厨房洁净规整。 还没结业,她就想着今后必定要找一份作业。她和我说:“有了作业,就不必啃老。” 要找作业,就要先学会在应聘时做毛遂自荐,这成了咱们其时的一大难关。这个进程被记载成了一部公益短片——《陪你10000次》。 短片中的雪真跟着妈妈学习毛遂自荐 “咱们今日来个毛遂自荐好吗?” “咱们今日毛遂自荐好欠好?” “请你做个毛遂自荐好吗?” 雪真:“我——叫……” “妈妈,我总是记不住!” 1分13秒的短片,拍了整整11个小时。 教她100次,1000次…… 当夜的黑裹着孩子的梦静静睡去,我的泪夺眶而出。 但当孩子醒来,我仍然会以最好的状况再次面临,哪怕再教她10000次! 420天后,我总算教会了雪真做毛遂自荐。 上一年9月,她成功经过应聘,成为了一名办公室的保洁员。这是她人生的榜首份作业。 作业的时分,她体现得详尽有序。但凡清洁椅垫、靠背、桌腿这些细节,都是蹲下身来擦洗,处处不留死角;整理储物柜时,她会先把表面清洁净,再挪开里边的物品,擦洗隔板;拖地时,她还会细细拖过每一块地砖,在作业辅导员的提示下,边边角角处理得愈加到位。 雪真在融爱融乐作业辅导员的陪同下签署了劳作协议 作业辅导员告知我:“雪真作业时总是小心谨慎,生怕声响太大影响了搭档作业。”但凡是提示过要注意的当地,雪真都会在下次独立完结的时分,喃喃自语,再告知自己一遍。 “我要让自己做得更好,可不想干欠好让他人烦我,再把我给开除了!”雪真说。 拿到榜首个月的薪酬后,雪真为爸爸过了一个生日。从前崎岖生长的孩子,现在明理成人。 孩子的不抛弃,首先是家长的不抛弃。即便他人现已走了一万步,她却要原地踏上一万步才会迈开腿。这一万步,我必定要陪她踏。 “这个决议很难,但我不懊悔” 叙述人:宏俊妈妈 宏俊18岁了,喜爱格子衬衫,煮饭很好吃,尤其是刀工很娴熟,许多大人都自惭形秽。 他着手才能特别强,喜爱做手艺,草编的蚂蚱活灵活现。除此之外,他还喜爱参与公益活动、写硬笔书法、写软笔书法、跳舞、打鼓、画画、阅览…… 宏俊在参与公益活动。 我为有一个这样的小暖男,感到欣喜和骄傲。 在宏俊生长进程中,我做过最困难的决议是,让10岁的他自己去上学。 从家到宏俊地点的特别校园,坐公交要一个多小时,寄宿制,周一到周五在校,周六日回家。 但一有时间,我就会把他接回家住,我很爱惜和孩子同处的每一分每一秒。 接送孩子两年后,他也渐渐了解了道路,知道了怎样搭车,我决议渐渐甩手,让宏俊学会自己搭车上学。 一开端的时分,我会伪装让他自己搭车去校园,悄悄跟着他,但总能被他发现,“这时他就会很气愤,觉得妈妈不信任他”。 宏俊在疫情期间画的著作。 一个星期天晚上,我又一次让他单独去校园,趁月色模糊,公交上人又许多,我榜首次没被他发现,静静陪他到了校园。 站在不远处,看到宏俊走进校园时,我激动得泪水直流,心里五味杂陈,既为孩子高兴,又有一些伤感。 我何尝不忧虑宏俊的安危呢?每一次,从他出门起,我的心就提到了嗓子眼。只要宏俊抵达校园,在教师办公室给我打电话报平安时,我的悬着的心才落地。 我信任,宏俊能够有更好的未来,并带着他一向朝着这个方针尽力。 着手才能超强的宏俊在编“蚂蚱”。 现在,宏俊现已底子能够独立出行了,他经常会自己乘公交车参与公益活动,再自己搭车回家,还会在妈妈下班回家前做好饭菜,在早晨给妈妈接好洗脸水、挤好牙膏、拧好毛巾。 让孩子单独走一段路,是我最困难,但也最值得的一个决议。 “我的孩子成了一名教师” 叙述人:帅凤妈妈 帅凤20岁了,是都江堰市锦康融乐阳光家乡的一名助教。 她的作业是帮忙教师,办理小朋友,在这个进程中,她知道了安排一切学员——安排每个月有40-50名孩子,来自全国,要认全一切孩子,不是一件简单的作业。 作业中的帅凤。 2016年,帅凤从特校结业,表达才能不错,也有必定的自理才能,但平常只能呆在家中,无处可去。 我一是不放心她一个人在家,二是忧虑长时间不承受康复练习,本身机能会退化。 2018年,我传闻都江堰的锦康融乐阳光家乡,为残障人士供给支撑性作业服务,就把帅凤带去了,期望能得到一些康复练习。 那时我还没想到,有一天她能在这里作业并领薪酬。 在这里,帅凤承受了职业技能练习。她说,她不喜爱做保洁,不喜爱去餐厅作业,她想在这里当一名教师。之后,她便开端了助教职业技能训练,我看着她一天比一天有前进,一天比一天更高兴。 经过训练和实习后,帅凤走上助教岗位。她最喜爱的事,便是和安排里的小朋友呆在一同。 帅凤现已当了一年助教了,每天早晨7点起床,坐车,8点半上班。她会和每位教师问候,给园区桌椅板凳消毒,给弟弟妹妹喂饭、换尿布…… 帅凤很享用作业的感觉,不可是为了酬劳,而是由于自己的价值被认可。 她领到榜首件作业服时,欢欣雀跃,每天下班都把作业服叠好放在固定的当地,特有典礼感。 历来没有人能够界说他人的人生,改动的开端会很难,前路也不必定满是鲜花和掌声,但我很欣喜,帅凤迈出了要害的一步。 “不抛弃、尽全力” 叙述人:诗艺妈妈 诗艺22岁了。2015年她从一所一般初中结业,没有找到适宜的高中,不得已休学了。 诗艺休学之后,我也辞去了酒店办理的作业,换了一份周末双休的作业,有更多的时间能够陪同诗艺,从日子的一点一滴培育她独立日子的才能。 诗艺和妈妈 这三年里,我有意识培育诗艺独立日子的才能,教她洗自己的衣服,做量力而行的家务,训练她与其他人沟通、表达自己的主意。 另一方面,我也一向重视唐氏综合征团体的信息,期望能在他们的故事里,找到诗艺的未来。 2017年,我到当地残联,期望给女儿找一份能够做的作业,钱多钱少不要紧,主要是培育女儿一项生计技能。 之前我得知音讯,有一个和她年纪相仿的唐宝宝,学会了按摩技能,现已作业6年了,状况还不错。 作业没找到,但在经残联朋友介绍,我参加了荆州汇爱,在家长陪同下,带着女儿开端参与团体活动。 诗艺的作文《我如此牵挂校园》 看着女儿前进,我信任她会有愈加精彩的未来,让女儿持续学习的想法,越来越激烈。 2019年,我探问到长江艺术工程职业学院有一个特教班,所以带着她去面试,并经过。同年秋天,诗艺总算又走进了讲堂,学习电子商务,同班的都是一些肢体或许心智方面有妨碍的孩子。 刚开端,我很忧虑孩子,由于校园是封闭式办理,一周只能回家一次,虽然有日子教师照顾,可是诗艺从小便是和我一同睡,真不知道她能不能适应。 诗艺的奖状 诗艺的适应才能远比我想的要强,我在校园陪读两天后,她就开端了一个人的住宿日子,还交到了好朋友,放假时会用微信和洽朋友谈天,在为人处世上比之前强了许多,学会了共享,愈加会关怀人了。 看着诗艺一天比一天有前进,我十分幸亏自己的决议,我信任,诗艺必定会有愈加光亮的未来,我不会抛弃陪同女儿生长,也不会抛弃每一个能让女儿变更好的时机。 “十年后,我才安然承受了这个实际” 叙述人:Felix妈妈 我来自我国温州,Felix的爸爸来自加拿大。Felix是个混血唐氏综合征孩子,本年16岁了。他4岁前大多数时间和奶奶日子在加拿大,之后来到温州,和父母一同日子。 Felix和家人在一同。 2004年Felix出世,到2014年,是我最难的十年。 和每一位唐宝宝家长相同,我阅历了绵长的苍茫,也无数次提问:为什么偏偏是他? 给Felix确诊的医师,开门见山地告知我,“再生一个吧”。那一刻,我感觉Felix像是被判了死刑,我无法承受。 许多时分,他看起来底子和其他孩子没有任何不同,相同的交心、心爱。 有一次我和爱人吵架,Felix就走过来,抓着我俩的手牵到一同。他不停地坚持让我跟爸爸抱歉说“sorry”。等我说出口了,他又转过身去让爸爸对我说“I LOVE YOU”。 有许多个这样的时间,我会想起婆婆对我说的“Felix便是一份礼物”。 这十年来,我不断增加对唐氏综合征的了解,探问其他唐宝宝的人生作为参阅,在我国和加拿大两层文化背景之下,考虑Felix未来的日子, 十年之后,我彻悟了。回绝承受实际是没有意义的,我需求学会和自己的心情调和同处。 Felix和他的朋友在一同。 2019年,我参加温州市鹿城区同星园家长互助会。 之前,我是回绝参加这样的安排的,感觉参加了,就供认自己的孩子是特其他。 当我参加这个大家庭后,得到了其他家长的辅导和沟通,这个进程中,我意识到,这不只是抱团取暖,而是能量的相互传递。咱们在一同,不断发现一些不相同又充溢共性的东西。 我总算接收了实际,也接收了自己,我期望经过我的尽力,为包含Felix在内的,千千万万心智妨碍人士去发声,去推进,发明一个相等、无轻视、和睦的社会环境。 为了给唐氏朋友们供给足够的干涉、教育、作业等时机,消除尘俗成见和轻视,发明包容性的社区日子环境,北京市晓更助残基金会建议“交融我国成果阿甘梦”项目,支撑唐氏综合征朋友们大声说出“咱们的决议”。 点击右边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:【交融我国成果阿甘梦】,倾听唐氏朋友们自傲的独立宣言,感触多元生射中的无限夸姣,或许翻开微信—付出—腾讯公益—查找“交融我国成果阿甘梦”也可进行爱心捐款。 关于唐氏综合征: 唐氏者的第21对染色体有三条染色体。唐氏综合征又称二十一三体综合征。因而,联合国大会将3月21日定为国际唐氏综合征主题日,国际各地每年为此举行各种倡议活动,进步大众对唐氏综合征的知道。这是为他们而生的主题日,2020年年的倡议主题是“咱们的决议”。 据统计显现,在我国大约每20分钟就有一名唐氏儿出世;在国际范围内,估计唐氏综合征的发生率在每1000至1100例活产新生儿中。唐氏综合征是一种医学界说,而有唐氏综合征的人不应该只被医学视角所界说,而停步于自我开展与社会交融的未来。除了他们与生俱来的基因和先天妨碍,可是他们生而为人,和每一个生命相同:都有自己共同的特性、都有自己喜爱与讨厌也都承载着需求他们自己去成果和完结的作业。

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